★綺異果@季節般的森林迷宮★

兒子小六了！再不到一年的時間，就會飛向另一個學習旅程。回首這國小階段，我是個習慣提早做準備的媽媽，包括心理建設；我害怕未知數，總覺得沒有幾分把握得住，就別給自己困擾。

教育孩子也是，我承認我是照書養孩子，從知道自己懷孕開始，每天閱讀吸收孕期媽媽、日後教養的書籍，因為我知道我的能力，只能靠後天加倍努力來彌補不足。

 

孩子有了狀況，跟一般我們理解的同齡孩子不同，我就會立馬開啟警示燈號。「觀察」是我在大學時期的必修學分，所以我很習慣獨處，包括獨立，所以在長達9年的偽單親生活中，自己找出解決方法帶孩子。我的壞脾氣是我兒子扭轉的、我的堅忍是我兒子磨練的、我的溫柔是兒子找出來的！我們常說，你說孩子影響你什麼？那是個未知數的巨大影響，讓我又害怕又驚喜。

在孩子進入國小後，我選擇去當志工媽媽，為的是想知道學校的文化與教師們的態度，當然我從不避諱告訴他們我兒子的狀況，因為了解狀況還是比未知數危險少很多。很慶幸，國小的3位導師(兩年換一次)，都會協助孩子成長，因為了解孩子的特質後，更加知道如何與孩子相處，甚至做到父母想像不到的方式來調整孩子的做事態度。

今天是週四，我們來點輕鬆的話題。

我發現星兒個性百百種，連愛不愛乾淨都超級明顯。說說我Howie吧(現小五，輕度高功能自閉症)。

 

Howie是個早產兒，而我是個照書養的媽媽，所以親餵母乳就成了我很大的任務。這小不點小歸小，奶量可不小，baby時期3小時一次240-300ml的奶，足以把媽媽我瘦回比懷孕前還要腰瘦的體重。


我也是個很愛孩子的人，尤其超級愛小baby，喜歡聞Howie身上清新的奶香味，尤其是髮漩，只有奶香沒有其他多餘的味道。因為很喜歡，大家都說我這個媽太黏兒子了.....

最近不開放臉書社團來了很多新進入的家長，有某位媽媽的po文，讓我回憶起帶Howie(現小五，輕度高功能自閉)在台大早療的時候.....

 

那時的Howie不滿3歲，我每週1-2次要從中壢開車來台北，陪著無口語的兒子上早療課程。

還記得某一次，路上塞車，時間已經很趕，孩子卻在車子裡大爆走(忘記是什麼情況)，我急急忙忙要抱Howie，卻被他的抓狂給揮到兩次臉，所以我有些生氣，就跟他在樓梯間拉來拉去.....還好孩子還很小，我還拉得動，所以不給抱就拉著他走。

那時新的台大兒童醫療大樓剛蓋好沒多久，所以我必須從舊大樓通過長長的走廊到新大樓。Howie的鞋子不知道什麼時候掉了.....所以我在眾目睽睽之下，每走一步就被不斷地指責著「怎麼不抱孩子？孩子鞋子掉了妳知道嗎？這媽媽怎麼這樣虐待小孩？」等等令人傷心又難過的字眼。

 

兒子今年夏令營，想參加3天2夜的，我原本不願意(走失經驗實在太恐怖)，可是當兒子說：「媽咪，我想要獨立。」我聽到這句話很開心......

我還是會很害怕，如果他情緒不穩大暴走怎麼辦？如果他又走失怎麼辦？如果.....好多的如果在我心中盤旋。

我想慢慢放手，孩子才會成長；是媽咪我很脆弱，真的會害怕.....

[2016/07/13]手札記錄

今天4/2是『國際自閉症日』。

本來這個節日應該與我無關，卻因為老天爺給了我一個特別的禮物，而讓我重新認識「它」。

這裡應該有1/3的臉書朋友知道我的孩子是自閉兒，他在不到3歲前就被診斷擁有「高度自閉特質」，7歲正式被醫生確診「輕度高功能自閉症」；我的孩子比其他 很多自閉症孩子幸運，他擁有零碎的天賦，對數字特別敏感、也特別有興趣，在學齡前的加減乘除都很厲害，學齡後數學也不差，只是如很多醫生/學者說的，天賦 不是沒有，而是大腦被許多學習給占掉空間，顯得天賦減弱。

我的孩子「在興趣方面的確是非常狹隘」，只喜歡跟數字有關的東西(如：農民曆)，他喜歡學校課本，所以課外讀物對他而言有點難度，內容字數太多的他始終沒興趣。

我的孩子有「臉孔辨識障礙困難」，除了家裏的親人，親朋好友只要隔一段時間沒見面，他就完全沒印象；所以我會拍照，為了是讓孩子能利用照片，去回憶曾與他一起相處的人(雖然還是有點難度)。

Howie(小二)上個月的自閉療育已從台大醫院畢業，目前每個月會花一天轉移陣地到桃療自閉症專科門診回診，10/2(四)原本是要回診的日期，但因為治療師有更動(聽劉士楷醫師說原來的治療師要回研究所進修)，所以預約的日期也因此更改。

但是，我未告知Howie更動的日期，我自己也沒特別注意，只知道要報到的時間，結果...當天早上還跟學校老師傳簡訊通知一下Howie要請事假。吃完早餐，一切東西差不多都準備好了，才發現是兩週後(10/24)才回診.....  

這下好了，Howie一知道時間記錯了+上學遲到，開始大哭大鬧，眼淚用噴的都止不住，想說些什麼，卻因為哭得太兇，啥都說不出！我一方面很自責自己好粗心，又要再跟老師說抱歉，哇.....感覺是自己的糊塗，弄得好丟臉~~><

雖然這樣的事情，在我們身上不是沒發生過，但是.....對於這樣”對時間日期特別在意“的孩子來說，感覺好像「權威學者受到質疑與挑戰」的fu，超級受傷心可想而知.....

前幾天班上舉行國語小考，Howie有在事前複習功課，也牢記著爸比媽咪說寫完考卷要檢查一遍，所以成績考了滿分，他很開心~~
中午我去接Howie下課，Howie便迫不及待想與媽咪分享今天上課級考試的狀況，他除了說自己考幾分外，也順便把其他同學的成績說出來，包括成績最低的同學.....>///<
我提醒Howie，有些同學並不喜歡別人知道他的成績，所以知道自己考幾分就好了。Howie當下對媽咪說：「知道了！」

先說明為什麼Howie知道同學的成績，而且印象深刻？並非是他對這同學有任何偏見，而是“數字”加強他他的記憶。Howie是屬於“圖像記憶”的小孩，加上他對“數字”有著特殊的喜愛，所以他的腦子就會將成績(數字)&同學名字聯結起來，而這樣的記憶對Howie來說，時間會停留的非常久，感覺就像一種符號(sign)，無關心理層面。(好像沒血沒淚似的.....><)

之後，我怎麼想都覺得自己那時表達得不夠好，感覺Howie應該是沒聽懂吧？或是不明白為什麼不能說？我用「同理心」的方式跟他說明好像也不大恰當(因為他成績一直都在中上程度)。所以，剛好利用週四要回桃療回診時，再請教劉士愷醫師協助了。

劉醫師瞭解我的困擾後，給了我一篇“社會性故事(Social Story)”的範例：

2013-08-08(四)早上

去桃療的自閉專科給劉士楷醫師回診時，我曾經提出Howie會“自言自語、手舞足蹈”的情形，要如何改善？

醫師就直接問Howie：「你很喜歡這樣自己表演嗎？」

Howie說：「我很喜歡！」

醫師再問：「有沒有人覺得你這樣有點怪怪的？」

Howie回答：「我不知道耶！」

醫師說：「那醫師叔叔來表演自言自語的人，你重新從門口進來好嗎？」

Howie說：「好！」

2013/1/2元旦放假完後，小昊昊的導師約我去學校與老師來個『家庭訪談』。

緣由是因為上星期五(2012/12/28)，班上在一起玩『九宮格遊戲』，導師問說有沒有小朋友沒有畫一條線，順便問問小昊昊他畫了幾條線呢?小昊昊突然地....情緒大暴走！大哭大叫說：『我一個線都沒有！』接著衝出後門教室，把九宮格的遊戲紙給撕爛了，之後便跑不見人影.....導師及全班同學們都嚇了好大一跳，導師先安撫學生坐好安靜，隨即也跑出教室找小昊昊。

我可愛的小寶貝昊昊在6歲3個月大時要準備換牙囉！

還記得小昊昊滿6歲時，在每晚刷牙後，綺異果都會仔細檢查小昊昊的牙齒，那時還發現牙齦裡隱隱約約看到正在沉睡的恆牙還躲在裡頭，等著乳牙掉的時候冒出來。那時覺得好新鮮，也把我看到的情形，轉化成童話說給小昊昊聽；那時的他應該是聽得懵懵懂懂吧！但是綺異果總是提醒小昊昊，如果有發現牙齒會晃動時，一定要告訴媽咪，因為小昊昊在成長過程中的許多第一次，我都不想錯過，一定要拍照留下紀錄，所以小昊昊很配合~~

時間過得很快，轉眼間，綺異果的心肝寶貝小昊昊已經滿6歲了，體格發展也日漸茁壯。昨晚小昊昊量體重，短短一個月，已經從24KG增加到26KG了。邁入秋冬之際，可愛的小昊昊總像隻要準備冬眠的小動物一樣，不停地吃、不停地說他肚子好餓，填都填不飽，最常聽到他對著我喊：「媽咪，我肚子好餓呦~~」他是個幸運的小鬼頭，我們總是給他滿滿的愛，所以他也總是笑臉迎人，感覺像是個"超級大草莓"，很甜卻也很不經世事~~

【時間】：2011/9/26(一)下午3點

【地點】：國立彰化師範大學特殊教育系辦公室

小昊昊最近很喜歡彈鋼琴，而且學習能力很快，連畫樂譜也不放過，硬是要畫給綺異果看(幸好我也是有學10年的鋼琴，應該不難懂)。當初還擔心這位"小大爺懶惰"，總把手攤在鋼琴上，綺異果差點沒叫他"握雞蛋"練習了；幸好跟他溝通了幾次後，他練琴的姿勢也開始有模有樣了~~綺異果開始"幻想"，要是像王力宏有臉蛋又有才藝，哇~~多好咧！ (現在是白天，快醒醒吧！)

突然好想看「雨人」(Rain Man)這部電影，從未看過的綺異果，昨天半夜把它給看完了。坐在椅子上發呆了好幾分鐘，不知為何眼淚突然潰堤大哭.....(幸好沒有警車來，以為哪戶人家半夜不睡覺，擾人清夢。)

綺異果不懂自閉症患者的世界，我只是在我身邊，有個情況類似的孩子每天24小時跟我在一起。我也會因為跟小昊昊溝通不清楚而發脾氣懊惱，而小昊昊也不懂媽咪為何要生氣?(我們倆常常會彼此抓狂，然後個自去房間或客廳"安靜一下")小昊昊有他自己的邏輯與世界，他的固執不變就像行星的運轉模式一樣，不了解為什麼人人常常在轉變?變化好像是巨大的黑洞要將他們吞噬，什麼是「正確的規則」，為什麼一定要按照常人的模式在走?為什麼?為什麼?好多的為什麼......他們真的可以理解嗎?